Письмо в фонд:
"Здравствуйте. Меня зовут Ирина Дурбой. Я и моя семья проживаем в Донецке. У моей дочки Машеньки, 2006 года рождения, муковисцидоз.
С рождения ребенок постоянно кашлял, затяжные бронхиты и пневмонии, гаймориты лечились очень тяжело.
В 10 лет резко стало хуже, пневмония не уходила, многочисленные бронхоскопии и компьютерная томограмма показали необратимые изменения в легких, ДНК-диагностика подтвердила неутешительный диагноз - муковисцидоз.
И вся наша жизнь перевернулась. Стационары, бесконечные капельницы.... Маша очень активная девочка, с 5лет занимается классической хореографией, катается на роликах, велосипеде, зимой на лыжах.
Курсы внутривенной терапии проходим каждые 3 месяца. Последний курс в марте 2018 результатов практически не дал. После выписки слабость, вялость и температура. Курс ципрофлоксацина дал побочный эффект - осложнения на суставы. Появилась хромота. Ни о каких занятиях танцами, велосипеде и роликах речи уже не идет.. Сил нет даже на стандартную кинезиотерапию. Наши врачи в Киеве не имеют опыта лечения больных с таким редким диагнозом, да и лечить особо нечем, нет оригинальных антибиотиков. Мы очень хотим получить хорошее лечение . Надеемся, что опытные врачи смогут нам помочь восстановить силы. Машенька мечтает снова вернуться к обычной жизни . Помогите нам пожалуйста. Заранее благодарю вас.
От фонда:
Казалось бы и сумма небольшая, и каких-то серьезных терапий у детей с таким диагнозом не предполается, НО (!), только своевременная диагностика и правильно подобранное лечение имеет жизненно-важное значение, т.е. от этого напрямую зависит, будет ли ребенок жить и какой жизнью. Все наши предыдущие подопечные, которые посетили уникликник Дрезден и держат с ней контакт, ходят в школу, занимаются спортом и творчеством, а не умирают от удушья и отказа внутренних органов, как те, которым не назначили вовремя правильное лечение. Маше нужно уже думать над тем, как можно быстрее попасть в Дрезден, поскольку с медициной в Украине сейчас сами знаете как, с медикаментами еще хуже, а здесь медлить ну, вот, совсем-совсем нельзя... Упустим время. Маша до сих пор вела нормальный, активный и полноценный образ жизни, у нее пока еще шансы вернуться в исходное состояние... Мы очень переживаем, родители ребенка запросили у коллег поддержку еще в начале осени, пока безрезультатно и ситуация на такой вот стадии.