Благотворительность

Мы стараемся поддерживать людей, нуждающихся в помощи. На первом месте для нас, конечно же,стоит здоровье детей. Поэтому, Kartina.TV ежемесячно выделяет деньги на лечебные мероприятия и укрепление детского здоровья. На этой страничке Вы можете узнать о судьбах семей, на которые обращено наше внимание.

В сотрудничестве с общенациональной благотворительной программой «АиФ. Доброе сердце», Kartina.TV содействует лечению тяжелобольных детей. В рамках этой программы мы собираем с каждого заходящего к нам заказа по 1€ и ежемесячно перечисляем накопленную сумму нашим подопечным.

- с каждого заказа на лечение детей

1 апреля 2015

Дарья Денисова

Дарья Денисова

Место проживания: г Омск.

Возраст: 13 лет

Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро

Статья «Девочка-бабочка. У болезни красивое название, остальное — бинты и страдание» из еженедельника «Аргументы и Факты» № 13 25/03/2015

Автор: Константин Кудряшов

Занятное и сложное время — переходный возраст. Ты и ребёнок, и взрослый одновременно. Хочется съесть большое яблоко, да так, чтобы хрустело на зубах. И тут же мысль — может, уже попробовать косметику? Или ногти покрасить? Наверное, именно так это происходит у девочек. Но не у всех. 13-летняя Даша Денисова из Омска никогда не узнает, как это — похрустеть яблоком. И не сможет покрасить ногти — ногтевых пластин у неё просто нет.

— Это ещё полбеды, — говорит мама Даши Наталья. — В конце концов, доктор нам сказал, что если уж очень хочется, то можно покрасить кончики пальцев. Правда, специальным лаком. Хуже другое — скоро нельзя будет сделать даже этого. Пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушёл...

Раны каждый день

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика — порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее. Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки — только тронь, и будет рана. Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.

В Cредневековье к сдиранию кожи заживо приговаривали только самых отъявленных, нераскаявшихся злодеев. Да и то считалось, что пытка слишком жестока, — бывали случаи, когда по просьбе Церкви её отменяли. За Дашу просить было некому — болезнь с мерзким даже на слух названием «буллёзный эпидермолиз» обрушилась на неё с самого рождения.

— Сначала на ручках и ножках появились волдыри, — продолжает мама. — Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли — переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом...

Что было потом, не скажет никакая мама. Произнести такое вслух — значит, заново пережить. А можно и не пережить. Потому что вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал — что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено». Двадцать один раз с малыша заживо сдирали кожу. Такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало.

— Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию — по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, — нестерильный бинт, вату и лейкопластырь.

Да, лейкопластырь! Это ребёнку, к которому страшно прикоснуться даже самой мягкой салфеткой. Ребёнку, который утром пытается встать и не может — сочащаяся из мокрых ран кровь намертво приклеила простыню к спине. Ребёнку, который начал говорить со слов: «Мама, больно!» И продолжал каждый вечер: «Мама, это что, навсегда? Это ведь кончится?» Но уже без крика. Покорным шёпотом. И с тихими слезами.

Неизлечимая надежда

О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.

— Как же Даша радовалась школе! Она так готовилась, так старалась, думала только о ней. И, представляете, целых два месяца ни было ни волдырей, ни новых ран! Правда, всё это кончилось в один момент. Она вернулась из школы и плачет, показывает тетрадку. А там красными чернилами: «Не ленись! Пиши ровнее!» Но как? Ручку в наших пальцах удержать — и то проблема. Она ведь и так старается изо всех сил, а её ругают из-за неловких букв...

Проблема не только в ручке. Нельзя бегать и прыгать. Нельзя лазить по деревьям и загорать. Нельзя носить модные штаны в обтяжку. Нельзя позволить себе даже невинное, хотя и считающееся вредным лакомство.

— Всё спрашивала, почему другие дети так любят чипсы. Я ей не могла объяснить, тогда она попросила: «А ты купи мне пакетик. Я знаю, что нельзя, но мне хоть разок лизнуть». Понимаете, всю жизнь у нас только перемолотая, протёртая пища. Эта болезнь ведь не только кожу калечит. Если твёрдый кусочек попадёт в пищевод — тут же спазм, а то и волдырь, только внутри. Потом, конечно, зарубцуется, но пищевод станет узким или вообще непроходимым. Так что — только молочный коктейль, мороженое, мягкие шоколадки. Яблоки и бананы — в виде пюре...

У Даши есть большой плюшевый медведь, которого ей подарили «на первый зубок». Иногда она обнимает его и плачет от обиды: «Почему я не такая, как все, за что?» Иногда что-то шепчет. Что именно? Может, жалуется, что нет подружек? Что она три месяца не была в школе и ей никто не позвонил? Или делится мечтой попасть на конкурс «Голос»? Ведь она занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чём. Остался только голос. И надежда.

— Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьёзный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у неё будут нормальные, она ещё станет отличным музыкантом!»

Проблема одна — такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа — сварщик, не может позволить себе такой роскоши.

Да и роскошь ли это? Роскошь — это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь — человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллёзный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А ещё — сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» как раз проводит акцию «Пасхальная радость». Уже в шестой раз. Условия просты — ребята из детских домов готовят к празднику расписные пасхальные яйца. Им помогают звёзды — деятели культуры и спорта. А все желающие могут приобрести этот традиционный русский подарок. Так растёт новое поколение меценатов — ребята из детдомов знают, что деньги, вырученные с их помощью, пойдут на лечение конкретному ребёнку. В данном случае — Даше Денисовой. А кроме неё в этом году помощи дожидаются ещё 40 детей из 26 регионов РФ. Это большая ответственность.

Расписное пасхальное яичко символизирует возрождение. Жизнь. В конечном итоге надежду и радость. А израненная девочка-бабочка, хоть и страшится обрадоваться раньше времени, но всё-таки надеется. Очень-очень.

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.

Сайт www.aif.ru/dobroe. Е-mail: dobroe@aif.ru

Постоянный адрес статьи с информацией о пожертвованиях: http://dobroe.aif.ru/heroes/?page=1&id=5562

Информацию о денежных перечислениях Kartina.TV в фонд «Доброе Сердце» Вы найдете на странице «Наши отчеты» сайта АиФ (Для просмотра выберите год и затем в разделе «Кто нам помог» интересующий Вас месяц). Отчеты выполнены в формате .docx и .xlsx. Для просмотра файлов формата требуется Microsoft Word / Excel или другая совместимая программа (например, Средство просмотра Word или LibreOffice).